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台灣先天性心臟病關懷協會今天在父親節前夕，邀請病童的父親們齊聚一堂，分享陪伴孩子對抗疾病的故事，會員賴志威的雙胞胎女兒都罹患先天性心臟病，他與妻子一路陪伴孩子成長，認為他們只要平安長大就是最好的禮物。協會理事長陳豐霖指出，成立病友團體、陪伴病童超過21年，他深刻體會家長們面對孩子罹病的煎熬，但從臨床經驗發現，家長的支持對孩子的癒後有絕對性的影響，尤其是爸爸扮演極重要的角色，他希望借由病友分享，把愛與幸福散播出去。賴志威有三個女兒，其中雙胞胎姐妹筱婷、筱晴，兩個孩子的病症大不同，妹妹筱晴出生後因聽診發現心雜音，到大醫院檢查確診為心室中膈缺損，回診時媽媽抱著姊姊筱婷，醫師說雙胞胎DNA相同，建議讓姐姐也接受檢查，才發現她有心房中膈缺損。筱晴一出生食慾便不佳、不太與人互動、反應較慢，賴志威認為應盡快治療，主治醫師陳豐霖建議必須開刀，以縫合心室破洞，但女兒小小年紀就必須開心手術，讓他和妻子很惶恐，幸好當時有病友家長以自己孩子的病例鼓勵他，果然女兒術後開始會站、會走，後來甚至參加學校拔河隊。姊姊筱婷高二時開始頭痛、常感覺吸不到空氣，經腦神經檢查排除腦部疾病，他也決定讓女兒接受心房中膈栓塞治療，治療後健康趨於穩定。如今姊妹倆今年都將成為大學新鮮人，全家人都成為協會志工，賴志威期許將努力的過程，與愛的希望傳出去。
賴志威（左二）的雙胞胎女兒都罹患先天性心臟病，他與妻子一路陪伴孩子成長，認為他們只要平安長大就是最好的禮物。記者蘇木春／攝影
分享賴志威（左）的雙胞胎女兒都罹患先天性心臟病，他與妻子一路陪伴孩子成長，認為他們只要平安長大就是最好的禮物。記者蘇木春／攝影
分享賴志威（中）的雙胞胎女兒都罹患先天性心臟病，他與妻子一路陪伴孩子成長，認為他們只要平安長大就是最好的禮物。記者蘇木春／攝影
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